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ウィッグは、わたしと咲く。meme「拠り所のような存在。」

ウィッグは、わたしと咲く。meme「拠り所のような存在。」

幼い頃から毛量が少なく、びまん性脱毛症と診断を受ける。その後先天性乏毛症の症状を知り、乏毛症や縮毛症の患者ネットワーク「冠花の会」を発足、代表として幅広く活動中。

小さい頃からの乏毛症

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小さい頃から、髪の毛がふわふわした毛しか生えてこなかったり量が少なかったり。お父さんがもともと天然パーマな感じなので、それの遺伝かな、とか。 病院に行ったこともありましたけど「乏毛症」自体を知らなくて、そのうち生えてくるでしょうと。お母さんも、特に髪を隠さなきゃいけない!とかはなくて、普通に育てようって。そういう環境で育ったからか、自分もそこまで恥ずかしいっていう認識はなかったんです。

思春期になって段々「恥ずかしい」みたいなのが出てきて、治療したいなって思って。発毛クリニックに自分から行きたいって言って、中学生から通い始めて高校生の間もずっと行ってたんですけど、「治療している、気にしている」ってことは周りには知られたくなかったです。部活の合宿に行っても隠れてサプリを飲んでたり、治療の事を友達に知られた時もうまく言えなくてごまかしたり。治療はすごくしたかったけど、悩んでるってことを周りには相談できなかったんです。

ウィッグとの出会い

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20歳の時に友達と成人式の話をしてたら友達が「ボブのウィッグかぶろうかな」みたいな話をしていて、その時にウィッグっていう選択肢があるなって初めて知りました。私も「成人式どうしよう…」と思っていたので、それで希望が見えた!みたいな。実際に私もウィッグを買ってみて、「すごい!かわいいじゃん!」って思ったんですけど、今度はウィッグ姿を周りに見られるのが恥ずかしいんですよね。今まではこの薄い状態なのに、「え、急に髪の毛あるじゃん」ってなるのがすごいイヤで、なかなか外に出れなかった。外に出ても「みんなが私を見てるよ!」ってなったり。

恋愛

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中学生くらいまでは彼氏欲しいとかあったんですけど、段々なんか、現実が分かってくる。「かっこいいな〜、好きだな〜」までで、本気で好きにはならないようにしてる、みたいな。高校生になるとより一層「好きだな」とか思ったけど、無意識にそこから先は無理だな〜って感じてて。普通に歩いていても髪を絶対見られるし、まあそれはもう日常茶飯事なんですけど。自分の中で「私はきっと恋愛対象には見られないだろう」みたいな感覚があったんです。なんだろう、男でもないし、女でもないその中間みたいな存在、だと思っていたんです。この見た目だから、みんなから一線引かれてるんじゃないか?ってすごく思ってた。

大学でサークルに入ってたんですけど、そこで今のだんなさんと知り合いました。向こうから告白してきてくれて、色々迷ったんですけどとりあえず付き合ってみようかって(笑)でも付き合ってるということ自体、私がその状態に慣れなくて(笑)、手を繋ぐにしても、「手を繋いでいるところを周りの人に見られても、この人は恥ずかしくないんだろうか?」みたいな事まで気になって。なんか抵抗感みたいなのがあったけど、だんなさんはあまり気にしてなかったのかな。その内にウィッグをつけてデートすると私もやっぱり気分が上がるというか、「かわいくできた!」みたいな。そしたらだんなさんも一緒になってウィッグを楽しんでくれた。一言で言うと、優しくて全部受け入れてくれる、みたいな人です。だんなさんは。

就職活動、そして上京

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ウィッグはあくまで「おしゃれ用」のアイテムという認識で、それを会社につけていくのは感覚的にちょっと違和感があって。だから就職活動もウィッグを使いませんでした。なんか、「隠してる」みたいな抵抗があったかな。エントリーシート用の写真を撮る時も「ウィッグかぶりますか?」って聞かれたんです。でも「なんでかぶらなきゃいけないんだろう」って逆に思っちゃったくらいで。私はこのままがいい、素の方がいいって思って、そのままを選びました。

地元で働き始めた時はウィッグなしで働いていて、その後上京してきて最初の会社でもウィッグなしでした。でも会社関連の葬儀のお手伝いをきっかけに、ウィッグを少しずつかぶるようになって。東京って人が多いし、電車に乗る時とかだんだん気になり始めたというか。普段の素の自分と、おしゃれしている時の自分とのギャップみたいなのがちょっと嫌になってきたんです。で、普段使いできそうなショートウィッグを買った時に、「明日から普通にかぶっていけば?」って、だんなさんに言われて。散々迷いに迷ったけど、つけていくようになったんです。

営業先のお客さんは素の私を知っているので、切り替わったところをまた見せなきゃいけないという、それもなんかハードルがあって。でもウィッグをつけるようになって、普段もおしゃれできるんだ!ってすごくすっきりした。なんか切り替えられた、「ひとつ荷が下りた」みたいな気持ち。

通勤中も、髪を見られないし周りを気にしなくていい、というのがすごく楽になった。「自分が普通の女の子になれた」っていう感じで、これで色んなところに行ける!そういう感覚。今までは、頭を見られても「私はそれは気にしないから」って、常に構えてなきゃいけない、そういう感じだったから。それがなくなってすごく楽になったのかもしれない。でもウィッグをかぶり始めると今度はウィッグって気づかれていないか気にしなきゃいけなくなったり。今の職場ではみんなウィッグのことを知らない状態なので、「髪切ったね」とか言われます。いつ言ったらいいんだろ〜みたいな、誰にもつっこまれないしな、とか。今は迷いとか揺れとかはあまりなくて、会社の人とかママ友とかには言っていないけど、別に言わないこともひとつだし、言いたい時に言ってもいいし。気づかれても「そうだよ」みたいな感じでいいんだろうし。ウィッグでもいいし、素でもいいし、別に何でもいいんだな~みたいな(笑)

乏毛症について

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乏毛症って、あまり知られていないと思うんです。私も最初は知らなくて、治療してた時も「びまん性脱毛症」って言われてたくらい。もっと早く知っていれば、変に悩んだり間違った治療をするのじゃなくて、もっと楽しむ方法だって早く選択できたんじゃないかな、って。だから、まずは乏毛症という存在をもっと広めたいって思います。ブログをやっていると、乏毛症のお子さんを持つ親御さんからよく相談を頂きます。「毎日泣いてます」とか「将来が不安です」とか。

でも当事者としては、「大丈夫だよ」って言いたくて。乏毛症であることを通してできたこともあったし、出会えた人もいた。悪いことばかりじゃないし。だからそんなに不安にならないでほしいって、発信していきたいですね。乏毛症って少し特殊で、脱毛症の方には途中で抜けるっていう苦しさがあると思うけど、乏毛症には「最初っから、小さい時から戦っていかなきゃ」みたいなのがある。乏毛症とどう向き合うか、素のままでもウィッグでも色々な選択肢があっていいとも伝えたいです。

拠り所のような存在

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冠花の会(かんなの会)というのは、乏毛症の方限定にしていて。もともと乏毛症のお子様を持つ親御さんとのやりとりから始まったんですけど、新薬の開発とか何かの時に向けてまずはネットワークを築いておこうと思って、それで立ち上げたんです。今まで全国で各地のメンバーが交流会を開催してくれました。今後、北海道、沖縄でも仲間を集めたく仲間募集してます。気軽に集まっておしゃべりするイベントとか、素の頭での撮影イベントを開催したりとか。そしてASPJ(Alopecia Style Project Japan)の活動も同時に行なっています。冠花の会は乏毛症の当事者やその親御さんに寄り添った活動になるけど、ASPJの活動は本当に幅広くて、その中で応援してくれる人たちを繋ぐようなことをしていきたいと思っています。「冠花の会」もASPJの活動もずっと継続することが大事だと思います。常に、情報をとりたい人が取りに来れる場所である、何かあった時はここに来ればいいんだみたいな、そんな「拠り所のような存在」になれれば、そう思っています。

メッセージ

私はウィッグのおかげで女の子になれた。私はウィッグのおかげで髪の毛を感じれた。私はウィッグを通してたくさん友達ができた。ウィッグのおかげで人生も切りひらけた。ウィッグは私の人生の一部。ありがとう。

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