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ウィッグは、わたしと咲く。唐花 久遠「あなたはひとりじゃない。」

ウィッグは、わたしと咲く。唐花 久遠 あなたはひとりじゃない。

抗リン脂質抗体症候群、シェーグレン症候群、線維筋痛症、難治性てんかん、若年性パーキンソン病治療の副作用で脱毛・ウィッグ生活を送っている。

パーキンソン病という病気

唐花 久遠様の写真

私はがんではなくて、若年性パーキンソン病なんですね。あまり症例が多くなく、国の指定難病にもなっています。パーキンソン病のせいで体の筋肉が固まってしまって全身に痛みが出るんです。あまりの痛みにベッドの上でのたうちまわるほど。その痛みから来るストレスで髪の毛が抜けてしまったんです。

パーキンソン病は5年前に発病しました。医師をしている友達から「なんか歩き方が変だよ」って言われたのが最初で、脳神経内科を受診したら若年性パーキンソン病と言われました。人間の体は、脳の中の黒質というところからドパミンという神経伝達物質が出ることで動くんですけど、そのドパミンが出なくなることで動きが変になったり鬱っぽくなったり、色々な症状が出るのがパーキンソン病です。この病気が分かる前、自分でも「最近よく転ぶな」とかは思っていたんです。

20代でのパーキンソン病って、本当に例のないようなことなのでお医者さんもびっくりして。今は2週間に1回通院しています。検査をしたりお薬もらったり点滴をしたり。基本的には痛み止めの点滴です。全身に重い、鈍痛のような、鉛のような痛みがあります。ひどい時には筋肉にドリルで釘を打ち込まれているような痛みが全身を襲ってきて、のたうちまわります。その痛みのストレスで髪の毛も抜けて。最初は円形っぽく抜けてきてそれが段々広がっていって、今は頭全体にうっすらって感じです。

発症する前は

唐花 久遠様の写真
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発病が29歳の時だったので、仕事もバリバリしてましたし恋愛なんかもすごい楽しい時期でした。「まさか自分が?なんで?」っていう感じで、泣いて泣いてなんでこんなことが私に、って。仕事は銀行員で朝7時から夜12時くらいまで働いていました。総合職で入行して7年目。仕事も覚えてきて法人営業もできるようになって一番楽しい時期でした。でも「そんな激しい仕事は続けられない。君の今の仕事は休むことだ」ってお医者さんに言われて退職することに。社会人としてのキャリアに一旦幕を引いてしまった、引かざるを得なかったという感じです。

ウィッグに対するイメージ

唐花 久遠様の写真

ウィッグというのは、実は最初は抵抗感がありました。ウィッグっていうと重病の方とか、おばあちゃんのおしゃれとかそういうイメージで、若い人が手に取るものっていう認識がなかったので。

自分がウィッグをかぶるっていうことが、今までの日常から一線を超えてしまうような、そういう恐怖心みたいなのがありました。だから、リネアストリアのホームページを見つけた時は、今までのウィッグへのイメージと違って、「かわいい!」って。最初は天使のスカーレットミディでした。

「これ似合うんじゃない」って彼に言われて。到着してみたら、「あ、意外といける」って(笑)もともと前髪長いのが好きで。かわいい!って思って街をねり歩いて。

今日のウィッグは天使のオリエンタルボブ人毛MIXです。今まででベストのウィッグってTwitterにも書きました。

ウィッグは私の
ポジティブ変換器

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ウィッグがないと私がこういうインタビューに来ることはなかったかもしれないですね。ウィッグがなかったら、病気のことを公表したり伝えたりはしなかったと思います。自分の殻にひきこもって、髪がないこと、抜けていくことに、ただただ泣くだけでポジティブになれなかったと思う。私の中に何かポジティブ変換スイッチみたいなのがあって、ウィッグはそれをONにしてくれた。やっぱり女の子に生まれた以上、病気になっても、キレイでいたい、キレイな髪型でいたいって思うんですよ。ウィッグがなかったら外になんか出たくないし、観光地なんか絶対行けない、同窓会に行くのも絶対無理だったと思います。

病気になって変わったこと

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病気になって髪を失くす経験をして、人の痛みがより分かるようになったような気がします。それまでは気づかなかったようなこと、例えば電車でちょっと具合が悪そうな人がいるな、声かけてみようかなとか。地元の難病のボランティアサークルとも関わってて、そこで若い子たちにメイクアップレッスン講座をやったりとか。10代後半から難病になってる子って、社会とあまり接点がないとメイクの仕方も知らない子もいるんです。こういうことも銀行員時代にはなかったですね。そのサークルも新聞で見つけてすぐに「やりたいです」って電話して始まったんです。今までだったら「明日がある。明日にまわそう」だったのを、「今やらなきゃできないかもしれない!今ならできるんだから今やろう!」って思う。そういう風に変わりましたね。

今までは、寝て起きたら明日が来てるなんて当たり前で、「朝なんて眠いんだから来るな!」って思ってたけど、それが今は(笑)。朝、目が覚めることがこんなに奇跡なんだって感じるんです。

もともとすごくネガティブな方で、「生きるのって面倒だな」とか少し哲学的に考える思想の持ち主だったんですけど、今は「なんだ、人生って単純じゃん!やるか、やらないか、その2択しかないんだ!」って。それならやらずに後悔するよりやって後悔する方がまだいいだろうって。それでボランティアサークルでも今回のインタビューでも、飛び込んでみました(笑)今は病気なのに楽しいんですよね。前向きで、本当に変な話なんですけれど、ウィッグ眺めて、今日どれかぶろうかなとか、「お色直し〜♪」とかやったり。そういうこと、当たり前のことだけど、それが楽しいっていう。

パーキンソン病に寛解はないんです。少しずつ進行しています。今は普通に歩けてるんですけど、将来車椅子になる可能性もあるので、今のうちに歩いておきたい!っていう気持ちもある。自分の力で歩き、見てみたい。今取り組みたい事も、来年パラリンピックがあるじゃないですか?例えば病気とか障害のあるなしに関わらず、なんでも平等にチャレンジできるんだ、そういう権利があるんだってことを発信したいなって。病気とか障害があるから諦めるのではなくて、ちょっとやり方を変えれば、例えば1番のルートでできないことでも2番のルートだったらできるかも、っていうことを広めていければ。

あなたはひとりじゃない

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もちろん気持ちの切り替えには時間がかかりました。ものすごく葛藤しましたし、本当にどれだけ泣いたか分からないし。泣きすぎて涙枯れるんじゃないかって思うくらい。今でも暗くなる時もあるけれど、私が辛いって言ったら周りも辛くなっちゃうかなって思うんですよ。支えてくれている大切な人達を、悲しませたくないっていうのもあって。

あと、笑ってると自然に元気になるんですよ。人間って、不思議なもので。私が銀行で働いていた時は作り笑顔だったんです。今はそうではなくて、心からニコって笑うだけで、元気が充電される、それだけでハッピーになっちゃう。

そしてやっぱり周りの人達の力が大きかった。私が病気になって、もちろん去って行ってしまった人もいました。でもどんな状況になっても「絶対そばにいる!」って言ってくれる人たちがいたこと。それがすごく力になりました。パートナーだったり、友達だったり。人ってひとりじゃ生きられないんだなって思って。

今回のこのリネアのインタビューに応募したのも、「ひとりじゃないよ」って伝えられたらいいなって思って。病気になったり髪がなくなったり苦しい思いをしている人がいるのなら、そういう人たちに「ひとりじゃないんだ」って感じてもらえたら嬉しい。きっと、私がそうだったように。「あなたはひとりじゃないよ」って。

writer:Murase Jumpei

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