小学生時代
小学生時代の過ごし方
小学生のころは、両親と担任の先生が連絡帳を使って学校での過ごし方についてのやりとりをしていました。
例えば、体育のマット運動やプール、運動会での騎馬戦や組体操などについてどうするのかなどです。
もちろんこのころもウィッグの内側に両面テープ、体育帽には顎の下で固定するゴムが付いているので、体育の授業はできる限り参加していました。
しかし運動をする時に、ウィッグでもこれ出来るのかな?と立ち止まることも多かったので、その都度両親と相談してやり方を考え、気持ちが乗らないときは見学をしていました。
例えばマット運動は、挑戦しましたが頭が気になってしまい集中できなかったですし、騎馬戦や組体操などは予測できない動きがありそうだったので、担任の先生と相談をして、補助的な役割として競技に参加していました。
両親のサポート
両親は私自身がどうしたいか?ということを、大切にしてくれていました。そして学校内にサポートしてくれる人(担任の先生)を作ってくれました。私にとっては、学校内に1人でも自分のことを理解している人が居るということが、小学校時代を過ごすにあたって、安心できる材料になりました。
当事者のお子様の中には我慢している子、上手く自分の気持ちを伝えられない子が多いのではないかと思います。ですので、当事者のお子様がいらっしゃる方にはぜひ「どうしたい?」と聞いて、気持ちに寄り添ってあげたり、その子の気持ちが楽になるような逃げ道を作ったり、いくつかの選択肢があるのも良いかなと思います。
実際に私は6年間、プールの授業を受けないという選択をしました。理由は耳鼻科の先生に言われているからということにしていました。
幼少期に同じような経験をした脱毛症の知り合いは「私、水アレルギーがあるから」という事にしたそうです。
そんな言い方もあるのだなって、びっくりしました(笑)