akane「誰かの勇気になりたい。」

白血病と告げられて

入院して数日後にお医者さんから白血病と告げられました。急性骨髄性白血病という病気のこと、これからの治療の説明を淡々と聞いていた気がします、まるで他人事のように。今思い返してみると「白血病という事実を受け止めると自分が壊れてしまう」と体が勝手に受け止めることをやめたんだと思います。

始まった治療は体に強い抗がん剤を入れ血液中の細胞を弱らせて、その後自力で復活するのを待ちます。薬が強く、悪い細胞だけではなく良い細胞も弱らせてしまうので、白血病の人は体の中に菌が入ることが一番怖いことなんです。なので食事は出来上がった後さらにチンされて出てくるので、ごはんもおかずも全部カピカピ。病室も菌が入らないよう常に空気を入れ替えているので部屋に空調の音だけが絶え間なく響いていて。シーツやパジャマは病院の独特なにおい。

細胞が弱ってくると無菌室に入らないといけなくて。無菌室は扉も二重で中は薄暗く、もちろん家族も入れない場所なので、とにかく私はそこに入りたくなかったんです。先生からは何度も「入ってください」って言われたけど断り続けてると、最後には「さすがにもう無理です」って言われて泣く泣く入りました。それも断れたのは最初の入院だけで、二度目の入院からは有無を言わせず無菌室へ直行でした。細胞が復活するまでの間は熱が出たり、色んな症状が現れるので、ただただ耐える。治療はとにかく辛い・孤独・怖いの3つでした。

そんな中、2日に1回夫が届けてくれる洗濯物は家のにおいがして。それはもうすごく安心しましたね。治療中は気持ちの変動もひどくて、もういいって思う日もあれば負けたくないって思う日もあって。毎日葛藤がある中でも頑張れたのは「子どもたちの未来を楽しいものにする！孫を抱く！絶対に負けない！」っていう気持ちがあったから。それと、ずっと病院と家とを電話でつないでもらっていたことも大きかったかなと思います。子どもたちは「ママ今日学校でこんなことがあったんだよ」って話をしてくれたり、話すことがなくてもイヤホンからはずっと家の音が聞こえてくる。それはすごく支えになりましたね。

外に出れるくらい細胞が元気を取り戻すと私の病院では一時退院ができたんです。久しぶりに帰る家は夫がいつも持ってきてくれる洗濯物と同じにおいがしました。普段なら「汗くさい」って思う子どもの頭のにおいや、夫の枕のにおい、全てがいつも通りの日常に戻ってきたことを実感させてくれました。カーテンから入ってくる風のにおいからも季節が感じられ、全部夢だったのかなと思えました。夜、みんなが寝静まると病院に帰りたくないって涙が止まりませんでした。

変わらずにいてくれた

入院中面会はできなかったですね。以前だと一人くらいなら病室へ入ってくることができたみたいなんですけど、コロナの影響で一切叶いませんでした。家では家族がハロウィンやクリスマスと季節のイベントを楽しんでいるのに、私はずっと病院の中。寂しいのはもちろんなんですけど、自分だけ何もできない孤独感、悔しかったです。

そんな中、夫はいつも変わらずにいてくれました。前向きというかポジティブというか、私が落ちるところまで落ちても彼は絶対に一緒になって落ち込んだりはしない。治療中八つ当たりもたくさんしてしまったんです。「あんたは外にいるからわかんないじゃん」とか。それでも絶対に怒らない。会えなくても毎週子どもたちを連れて病室の下まで来て手を振ってくれたり、必要なものやその時に食べられそうなものを届けてくれました。そういうのが自分の中で大きかったですね。いつも変わらずにいてくれました。

臍帯血移殖をする当日も、仕事の合間に「下にきたよ」って連絡をくれて。私はもちろん病室のベッドの上で立つこともできないんですけど、「会えないけど、おれラウンジにいるから。終わるまで待つからね」って。移殖後数時間は容態が急変することもあるので、私が落ち着くのを待ってから「おれ帰る」って帰っていきました。

夫と会えたのは本退院できるってなった退院説明の時。会った瞬間もうほんとに安心。ただただ安心。普段だったら「パパくさい！おっさんくさくなってきた」って言ったりするんですけど、そのにおいが安心しましたね。

病気になって子どもに対する考え方、夫婦のありかた、自分の中で色んなことが変わりました。移殖をして今ちょうど1年。病気になって良かったとはまだ言えないけど、あと5年くらい経ったら言えるのかな。

メッセージ

新着インタビュー